miércoles, 1 de mayo de 2013

¿Qué pasa cuando te dicen que tu hijo, de tan sólo 1 añito, tiene Leucemia?




Hoy os vamos a contar la historia de cómo a nuestro hijo Marcos le diagnosticaron una Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), con tan sólo 1 añito de vida… y cómo gracias a Dios y al maravilloso Equipo de Oncología Infantil, del H.U. Virgen de la Arrixaca, de Murcia, consiguió superarla. 

Es la historia de su lucha, de nuestra lucha y pretende lanzar un mensaje de esperanza.

Queremos compartir nuestra experiencia desde el punto de vista de unos padres primerizos y lo queremos hacer desde la paz, el amor, el respeto y el agradecimiento a todos familiares, amigos y profesionales sanitarios que nos han acompañado durante toda esta vivencia. Se lo dedicamos a todos ellos y en especial a todos los niños que padecen esta dura enfermedad y a sus padres.

Es un relato de nuestra percepción, de cómo recordamos que sucedió todo. Esperamos que os guste.





Se dispara el “warning de Padres Primerizos”

Marcos, que ahora tiene 7 años, nació el día 5 de Agosto de 2005, tras un embarazo de lo más normal.

Era nuestro primer hijo y además el primer nieto en ambas familias, por lo que os podéis imaginar la gran alegría e ilusión que sentíamos padres, titos y abuelos.

En el  otoño del 2006, recién cumplido su primer añito de vida, probablemente tras un enfriamiento, sufrió durante varios días, unas fiebres muy altas, en las que estuvo realmente muy débil.

Lógicamente, con la típica preocupación de “padres primerizos”, acudimos angustiados a nuestro pediatra habitual, quién nos tranquilizó, al no valorar inicialmente nada anormal.

Tras estas fiebres, a mediados de diciembre aproximadamente, detectamos cierto color amarillento en la piel de Marcos, lo que unido a una falta de apetito de varios meses, hizo saltar de nuevo el “warning de padres primerizos” y decidimos volver al pediatra para solicitarle una analítica, con la finalidad de quedarnos tranquilos.
         
Nuevamente nos volvió a tranquilizar (esta vez con menos éxito) y desestimó nuestra petición de analítica aduciendo en primer lugar, que no la consideraba necesaria y en segundo término que además él no era partidario de someter a los pequeños a las mismas, sólo por calmar la ansiedad de los padres.

No quedando satisfecha plenamente nuestra inquietud, decidimos pedir una 2ª opinión…

La pediatra a la que acudimos fue adorable con Marcos y aunque también nos tranquilizó, si que estimó oportuno hacerle una analítica, para valorar mejor su situación.

Cuándo te enfrentas al primer análisis de tu primer hijo  (y con tan sólo 1 añito), te duele más a ti, que a él. Tú tratas de quitarle importancia y de calmarlo con palabras cariñosas y colmándolo de besos, pero él te mira con sus preciosos ojos frustrados, llenos de lágrimas, tratando de comprender por qué no haces nada para evitar que le claven aquella tremenda aguja, en su bracito… ¡qué impotencia no poder ahorrarle ese sufrimiento! Lo que no imaginábamos ninguno de los tres, es que aquel sólo sería el primero de muchos…




Nunca hay que subestimar los presentimientos de una Madre

Lo siguiente que tengo “grabado a fuego” tras este primer análisis, es la llamada de teléfono de mi mujer, Rebeca, llorando y llena de angustia, diciéndome que le había llamado la pediatra para informarnos de que quería repetir la prueba, dado que había salido una anemia muy elevada y quería descartar un posible error… Traté de consolarla, aunque sin éxito. A ella le atenazaba el presentimiento de que se trataba de una Leucemia… Y así me lo dijo en aquella llamada… Lo recuerdo perfectamente. Sin parar de llorar, me confesó su temor: “¡A ver si va a ser una Leucemia!”...  

A mí, que soy un optimista empedernido, me pareció una exageración… Más adelante aprendí que nunca hay que subestimar los presentimientos de una Madre… ¡Realmente tienen una conexión con sus hijos!

En realidad, yo ni siquiera daba crédito a que la anemia fuera real, ya que Marcos parecía gozar de una buena vitalidad. En mi mente, sólo existía la posibilidad de que fuera un error. Lo tenía clarísimo. Era imposible que a mi hijo le pasara nada malo. Eso sólo le pasaba a los hijos de los demás. Al mío no.

Tras la llamada de Rebeca, Marcos y yo, nos trasladamos al Hospital de Los Arcos (que todavía estaba enfrente del Mar Menor) para repetirle el análisis… ¡Otra vez esos inocentes ojitos clavados en los míos, preguntándome por qué no hacía nada para evitarle ese trance!

La verdad es que nos trataron muy bien. Nos atendieron nada más llegar y fueron super-amables. Lamentablemente, el resultado de esta segunda analítica confirmó el de la primera y además nos indicaron que era preciso hacerle a Marcos una transfusión de sangre urgente, ya que su anemia era muy severa.


Nos derivan a “La Arrixaca”, para más pruebas

Nos indicaron que debíamos trasladarnos inmediatamente al H. U. Virgen de la Arrixaca, para hacerle más pruebas antes de la transfusión, dado que desconocían el origen de esta anemia y querían hacérselas antes, para evitar que la “sangre donada” falseara los resultados.

Cuando llamé a Rebeca para contárselo, rompió a llorar desconsolada, como nunca antes la había visto, con la firme convicción, esta vez, de que se trataba de una Leucemia. Ella no necesitaba más pruebas. Lo tenía clarísimo y el mundo se le vino encima. Sus sentidos se colapsaron. Mis palabras de ánimo, esperanza y aliento no traspasaban la barrera que se había construido. Sentí una gran impotencia al no ser capaz de transmitirle la serenidad que en mi reinaba.

Mi tenaz optimismo llegaba hasta tal extremo, que ni tan siquiera con esta situación creía que Marcos pudiera necesitar una transfusión y mucho menos, que tuviera algo más grave.

Miraba a Marcos y lo veía tan feliz y tan lleno de vida y de energía… no paraba de correr por todos los pasillos del Hospital… ¿Cómo alguien con esa vitalidad podría necesitar una transfusión urgente de sangre?... Era totalmente irracional… Estaba tan claro que se trataba de un error… ¿Es que nadie más se daba cuenta? Me imagino que yo también levanté mi propia barrera protectora, ya que seguía totalmente ajeno al diagnóstico de los médicos.




Cada persona, ante una misma situación, reacciona de manera diferente. Supongo que establecemos nuestros propios mecanismos defensivos, en función de nuestra personalidad, carácter, sexo, cultura, educación y experiencias. Reaccionamos como sabemos, como nos han enseñado, o como hemos visto que reaccionan nuestros padres u otros referentes para nosotros, ante situaciones similares….

Con esta disparidad de emociones encontradas, nos dirigimos a la Arrixaca, dónde por tercera vez le repitieron la analítica… ¡Dios mío!... ¡a este ritmo de extracción de sangre, claro que iba tener una anemia!... ¡Otra vez esa mirada inocente, cada vez más asustada, llena de incomprensión y de lágrimas!... “¿qué pasa papi? ¿por qué de repente todo el mundo me hace “pupa” en el brazo y tú les dejas y les ayudas?”


Nos ingresan en Oncología Infantil

Tras confirmarnos nuevamente la anemia tan severa que sufría, así como la necesidad de efectuar una transfusión urgente, nos indicaron que nos ingresaban en Oncología Infantil para efectuarle un análisis de médula ósea, con la finalidad de descartar los posibles orígenes que ocasionaban la misma.

Esto ya era todo un presagio que seguía corroborando la convicción de Rebeca, de que se trataba de una Leucemia. Todavía no nos confirmaban nada, pero la prolongación de la incertidumbre de conocer oficialmente el tan temido diagnóstico, la estaba desgarrando por dentro. Su madre, a duras penas podía consolarla, ya que el tremendo dolor también la estaba consumiendo a ella. Ambas llevaban 2 días sin parar de llorar y casi no se podían ni tener en pié.

Yo por mi parte, seguía en “Mi Mundo”. Ni tres análisis me convencían de que Marcos tuviera anemia. (Lo sé, lo mío es grave… soy bastante cabezota, qué le voy a hacer).

Aunque sufría por ver en ese estado a Rebeca y por no ser capaz de aliviar su desolación, mi mayor preocupación era entretener a Marcos y evitar, a toda costa, que viera a su madre y a su abuela llorando rotas del dolor. No parábamos de jugar y correr por los pasillos… ¿Pero cómo me podían decir que necesitaba una transfusión urgente?... ¡Si no se estaba quieto!...

Supongo que si hubiera estado pochico y sin fuerzas, como cuando tuvo aquellas fiebres tan altas, me lo habría creído a la primera…

Cuándo se lo llevaron a la enfermería, para ponerle la vía en su brazito, fue uno de los momentos más duros que recuerdo. Mientras escribo estas líneas, no puedo evitar emocionarme… 

Hasta el momento, en todos los análisis que le habían hecho, yo había estado a su lado,.. cogiéndole en mi regazo y acompañándole. En esta ocasión, estuvo sólo. No estaba ni su papi, ni su mami, ni ninguna cara conocida.

Entró en “modo pánico” al ver que, de repente, le entregaba a unos extraños que nos separaban y  que yo, no hacía absolutamente nada por evitarlo, a pesar de sus gritos, de sus llantos y de sus manos extendidas hacia mí, suplicando que lo rescatara. Esa mirada de “decepción” y de “¿por qué dejas que me lleven?” es imposible de borrar y aún hoy me persigue… el sentimiento de culpabilidad se hace mucho más doloroso, si le sumo el imaginarme su miedo y su angustia, mientras le entablillaban y le cogían la vía, (sintiéndose además, abandonado a su suerte).





Durante mucho tiempo después, yo solito me martirizaba con aquel recuerdo, pensando que aquello le marcaría (supongo que esto forma parte de las “neuras típicas” con las que nos atormentamos los padres novatos). Os puedo contar que hoy en día, él no recuerda nada de todo aquello… Es un alivio saber que no me guarda rencor… je,je.

Tras hacerle la extracción de médula ósea para analizarla, le hicieron la transfusión de sangre. La verdad, es que conforme le iba entrando aquel flujo re-vitalizador, recuerdo como sus pequeños mofletes se iban sonrojando.

Nos dijeron que hasta el día siguiente no tendrían el resultado de las pruebas, por lo que allí nos quedamos ingresados aquella eterna noche.


Llega el temido y esperado diagnóstico: “Su hijo tiene Leucemia”

Cuando amaneció, las horas transcurrían muy lentamente. El diagnóstico no llegaba y el nivel de ansiedad de Rebeca iba en aumento a cada minuto.

Al medio día, al fin, hizo su aparición una doctora, que nos comunicó que ya sabían lo que tenía nuestro hijo y que enseguida vendría el Jefe del Servicio para informarnos.

Aunque está claro que la doctora lo hizo con la mejor de las intenciones, tratando de rebajar nuestro nivel de ansiedad, lo cierto, es que consiguió el efecto contrario. Automáticamente Rebeca saltó como un resorte y le dijo: “Si no fuera algo malo, nos lo diría usted, en lugar del Jefe del Servicio”.

La doctora trató de restarle importancia explicándonos que era el Protocolo habitual y que ella no estaba autorizada a comunicarnos nada. Insistió en que enseguida llegaría el Jefe del Servicio para informarnos de todo.

Apenas tardó 1 hora en aparecer, pero a Rebeca se le hizo eterna. Todos sus temores y presentimientos se iban confirmando dramáticamente con cada nueva noticia… y aquella última pre-comunicación de la doctora, sólo podía significar que el diagnóstico no era muy alentador…

Yo por mi parte, seguía en los “Mundos de Yupi”… dicen que no hay peor ciego que el que no quiere ver… Estaba totalmente convencido de que aquel buen hombre, venía a darnos el alta y a  decirnos que Marcos estaba fenomenal y que la anemia no era tan grave como pensaban, ya que sólo se había tratado de un cúmulo de errores… ¡Que inocente soy!

El Doctor Fuster se presentó muy amablemente y con una profesionalidad extraordinaria, fue directo al grano.

“Marcos tiene una Leucemia Linfoblástica Aguda. Pero tranquilos va a salir de ésta”

Aquella frase giró 180º nuestros estados de ánimo.

Rebeca, se sintió aliviada al poder “etiquetar”, por fin, a que se enfrentaba y sobre todo al saber que había esperanza y que Marcos podría sobrevivir.

Para mí, en cambio, supuso un tremendo mazazo, de primeras. Me quede helado… Todo mi optimismo “reventado” en un instante… ¡No podía ser verdad!... Miles de preguntas asaltaban mi cerebro… ¿por qué a mi hijo?... ¿qué hemos hecho mal?... ¿Cómo es posible con la energía que él tiene?... ¿cómo ha ocurrido?... ¿es algo congénito?... Nosotros no fumamos, no bebemos, llevamos una vida sana, vivimos cerca del mar, lo queremos infinitamente y lo cuidamos con dulzura y amor … ¿por qué Dios permite que le pase esto a él?... ¿Por qué no me ha pasado a mí?...


El diagnóstico precoz fue “clave” para un buen Pronóstico

El Doctor, nos explicó que de los diferentes tipos de Leucemia que existen, Marcos tenía la más benigna y que por su edad y por lo prontísimo que se la habían detectado, su pronóstico era muy bueno.

Nos tranquilizó bastante y nos aseguró, con muchísima franqueza, que Marcos iba a superar la enfermedad. Además nos contó cómo el organismo de los niños es capaz, sorprendentemente, de adaptarse a una situación crítica y aparentar que no ocurre nada, lo cual dificulta un diagnóstico precoz y hace que muchos casos se detecten más tarde, cuando la enfermedad está más avanzada, empeorando consecuentemente el pronóstico… ¡qué alegría haber insistido en que le hicieran aquella 1ª analítica!

El Doctor, también nos aclaró en qué consistía el Protocolo del Tratamiento: 2 años con Quimioterapia y Corticoides. El primer mes, intensivo, nos teníamos que quedar ingresados. Según su evolución se irían valorando las altas y los ingresos.

Nos indicó que lo último que Marcos necesitaba era ver a sus padres llorando, tristes y deprimidos. Así que nos “arengó” a estar constantemente felices y a luchar con él. Cualquier persona que fuera a visitarle, tenía que hacerlo con una sonrisa en su cara.

Conformé nos explicaba todo esto, fui asimilándolo lo más rápido que pude y enseguida volví a “cambiar el chip”. Su mensaje estaba claro. Cual Ave Fénix, volvía a nacer de sus cenizas “el Papi más optimista y alegre del Mundo”… También nació en aquel momento “la Mami más luchadora de todos los tiempos”.

Continuará…

En breve, publicaremos otro Post sobre nuestras experiencias y emociones durante todo aquel duro pero necesario tratamiento. ¡No os lo perdáis!

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También os dejamos varios links con otros Blogs y webs relacionados con la Leucemia Infantil.

16 comentarios:

  1. Me he conmovido muchísimo leyendo la historia de Marcos, y estoy deseando leer la segunda parte. Enhorabuena a él y a vosotros, los papis, por tanto valor, tanta fuerza y tanto amor...

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    1. ¡Muchísimas gracias por tu comentario! Enhorabuena a tí también por esa niña que llevas en tu interior ;)
      Un beso!

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  2. Una historia de superación, amor, gran union de pareja.

    Esperando a leer segunda parte.

    Besos

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    1. Gracias Manu! Trataré de no demorar mucho la 2ª parte... No es fácil sintetizar todas aquellas emociones...
      Un abrazo!

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  3. Ciertamente fueron unos momentos muy difíciles, pero recuerdo que cada vez que veía a Marcos, su cara se iluminaba al ver una cara conocida, lo que, por un lado me partía el alma, pero por otro lado me hacía pensar que no era consciente de lo que le estaba pasando... Supongo que para él, eso era lo normal, porque no había vivido otra situación... Y creo que eso le vino bien, porque si hubiera sido mayor y hubiera tenido conciencia de su enfermedad, creo que habría sido frustrante para él de repente no poder jugar como lo había hecho hasta ese momento...
    Pero finalmente, mereció la pena... Un beso muy grande para los tres... Realmente os admiro por la decisión con la que afrontasteis aquella situación... Os quiero...

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    1. Hola Fer! Efectivamente así fue... Puestos a pasar por esta o cualquier otra enfermedad grave, creo que psicológicamente, para un niño, siempre será mejor que le pille de pequeñito... Marcos no recuerda nada de todo aquello... Pero claro, esto no es algo que se pueda elegir...

      Un beso!

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  4. MªDolores Celdrán Albaladejo2 de mayo de 2013, 16:13

    Supongo que el ser humano tiene la capacidad de adaptarse a cualquier situación, pero la enfermedad de un hijo lo supera todo con creces. ¡ Enhorabuena por esa fortaleza en tan delicado momento de vuestra vida, estoy segura de que fué clave para que Marcos afrontara todo de la mejor manera posible!!! A mí hijo nada más nacer le diagnosticaron una enfermedad muy delicada que conllevaba muchos posibles problemas a lo largo de su vida en sus órganos vitales, por suerte gracias a Dios todo quedó en un error de laboratorio un mes después nos informaros de que estaba totalmente sano.
    Un besazo muy fuerte

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    1. Hola Mary!
      Así es... mucha gente piensa que no podría soportar una situación así,... yo tampoco lo habría imaginado... pero cuando te toca, sacas "fuerzas de flaqueza" y traspasas cualquier "auto-límite" que te hubieras auto-impuesto... Y más por un hijo... Cuando pudimos comprobar la cantidad de niños, mucho más graves que Marcos, que había en oncología infantil, sólo podíamos sentirnos afortunados... En la vida todo es bueno o malo, según con qué lo compares...
      Un besazo para los 3!

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  5. José Manuel Cárceles2 de mayo de 2013, 21:40

    Me alegra enormemente que ahora, una vez transcurrido un tiempo, hayas podido sacar fuerzas y escribir lo que almacenabas en lo más hondo de tu estómago (hacer de tripas corazón), me alegro de haberos conocido y sobre todo de tener el honor de vuestra amistad.
    Yo te vi en aquello duros momentos,tus amigos sabiamos de tu angustia y tratabamos de ser, como tu bien dices “el Papi (los amigos) más optimista y alegre del Mundo”. Tus ausencias nos preocupaban y entre compañeros nos mirabamos para ver si alguno sabía algo cada vez que no te veíamos, nos imaginabamos (solo llegabamos a ese nivel)
    lo duro que debía ser para ti y para Rebeca.

    Un fuerte abrazo para vosotros y que la vida os sonría y colme de esperanza, no pido amor porque se que de eso rebosais.

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    1. Gracias por tus comentarios Pepe! Los amigos como tú fuisteis un pilar clave, para alimentar nuestras fuerzas, cada día.

      Un abrazo!

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  6. Me he emocionado y de qué manera!! Realmente debe ser un trance muy duro. Si sólo con imaginármelo conforme voy leyendo estoy hecha un mar de lágrimas. Pero Marcos tiene mucha suerte porque posee unos padres admirables. Mi enhorabuena en ese sentido. Gracias por compartir tu experiencia :)

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    1. Muchas gracias a ti PIKI, por tus comentarios! La sonrisa, casi permanente, que tenía Marcos en su carita, lo hizo todo más llevadero.
      Un besico!

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  7. Tenéis un luchador nato y sois unos padres muy valientes...Lo que les pasa a nuestros hijos nos duele más a nosotros, pero como dices esos pinchazos de tan pequeños no los recuerdan después. Menos mal que fuisteis unos buenos primerizos y luchasteis para que le hiciesen el análisis..Siempre he dicho que los pediatras deberían hacer caso a unos padres preocupados...A otro nivel, pero a mi también me pasó lo del pediatra. Vuestras reacciones como padres son iguales a las que tuvimos nosotros con nuestra hija cuando nos dieron un diagnóstico, ya se que son cosas distintas, pero yo lo sabía desde el principio y mi marido no lo tenía tan "asumido". Estoy deseando leer la segunda parte. Me quedo por aquí. Un saludo!!

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  8. Es imposible no emocionarse. Como pediatra, y aunque no me gusta hacer analíticas a los niños, siempre escucho con cuidado las angustias de padres y madres, porque como bien dices, nunca hay que desestimar la intuición de una madre. ¡Gracias por volver a recordármelo! Un abrazo enorme y que sigáis disfrutando de vuestro pequeño!!

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    1. ¡Muchísima gracias por tu comentario Teresa! Afortunadamente, el mundo está lleno de excelentes pediatras como tú. ¡Otro abrazo muy fuerte para tí!

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  9. Emilia Redondo Hortelano17 de mayo de 2013, 1:46

    No quiero ni por un segundo ponerme en el lugar de Rebeca que mal lo tuvo que pasar con eseto no quiero decir que tu no lo pasaras mal pero como madre que soy me pongo mas en su lugar y gracias a tu actitud Marcos no se agobio
    Marcos es un luchador nato y menos mal que ha dado con esos padres maravilosos que sois
    No he podido no emocionarme
    Os doy un gran abrazo de corazon

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