3ª Parte ¿Qué pasa cuando te dicen que tu hijo, de tan sólo 1 añito, tiene Leucemia?

Y aquí estamos con la 3ª y última entrega de ¿qué pasa cuando te dicen que tu hijo, de tan sólo 1 añito, tiene Leucemia?

En la 1ª Parte, incidimos en la importancia de un diagnóstico precoz y en cómo es fundamental hacer caso a los instintos de una madre, para pedir una 2ª opinión, cuando se tiene una corazonada de que algo no marcha bien.

En la 2ª Parte, nos centramos en lo que aprendes, cuando vives la enfermedad grave de un hijo, en la gente que conoces y en lo importante que es mantener una actitud positiva.

En esta 3ª Parte hemos decidido compartir los momentos más especiales que recordamos de aquellos duros años, ya que también existieron.

30º Cumpleaños de Rebeca, al día siguiente del Diagnóstico

Menudo regalo de cumpleaños, ¿no?... ¿A que madre le apetecería celebrar su cumple, cuando le acaban de dar una noticia así?... Supongo que a ninguna y Rebeca no era una excepción, pero tal y como comentamos en la 2ª Parte, el apoyo de la familia y de los amigos es fundamental y allí estaban "ellos", para traer una tarta a Rebeca, por sus 30 años y mostrarnos su cariño y su apoyo incondicional... 

Aquella mini-celebración "contenida", en oncología infantil, no se nos olvidará nunca. ¡Muchas gracias por aquel detalle!

Vuelta a casa por 1ª vez, tras el primer mes de ingreso y quimio. ¡Hogar, dulce hogar!

Sin duda, tras el mes más largo de nuestras vidas, la vuelta a casa, a nuestro hogar, fue uno de los momentos más alegres que tuvimos.

Marcos estaba totalmente transformado. A la caída de su preciosa melena por la quimio, había que sumar los efectos de los corticoides, que le habían "hinchado" considerablemente.

Sólo nos dieron permiso para 2 semanas. Pasado este cortísimo tiempo, teníamos que volver a ingresar, para otra tanda de quimio.

El Protocolo de Tratamiento alternaba ingresos y altas, para hacerlo más llevadero. La única condición para poder irnos a casa, era que si en cualquier momento Marcos alcanzaba los 38º de fiebre, teníamos que volver.

Desde el principio, Marcos respondió muy bien al tratamiento y los numerosos análisis de control eran siempre satisfactorios, por lo que los períodos de alta en casa, se fueron alargando poco a poco y las dosis de quimio iban espaciándose.

No hay nada como la comodidad de tu casa, aunque teníamos que tomar las mismas precauciones que en el Hospital, ya que Marcos estaba sin defensas, por lo que seguíamos llevando batas, calzos y mascarillas... y por supuesto las visitas restringidas.

Quienes se acercaban  a vernos, veían a Marcos a través de la ventana. Era como estar encarcelados, pero nos daba igual... ¡Como en casa, en niguna parte!

Llegamos al primer año de tratamiento

Qué rápido pasa un año... Casi sin darnos cuenta, llegó de nuevo el cumpleaños de Rebeca, que ya siempre nos recordará el comienzo de nuestra particular "lucha".

Marcos había crecido mucho y su evolución y pronóstico seguían siendo excelentes, afortunadamente.

Así seguiría siendo hasta el final del Protocolo de tratamiento.

Fin de la "quimio"

Al cumplir el 2º año de tratamiento, llegó el tan ansiado momento. Según los médicos la enfermedad se encontraba en remisión completa... Lo que en cristiano quería decir que...¡Marcos estaba curado y ya no necesitaba más quimioterapia!

El Protocolo Standard, había funcionado perfectamente. No obstante, nos indicaron que debíamos seguir haciendo revisiones periódicas quincenales, al principio, que a posteriori se irían espaciando hasta dejar una revisión anual de por vida, lo cual es de agradecer y tranquiliza bastante.... 

Para celebrarlo, por todo lo alto,... ¡decimos irnos a Eurodisney!

Marcos se lo pasó en grande en este viaje, después de aquellos 2 duros años sin apenas poder salir de casa y del hospital.

La vida sigue... ¿tenemos más hijos?

Cuando tu primer hijo ha tenido una enfermedad grave, supuestamente con un alto componente genético, te atenza un miedo inevitable a que el resto de tu descendencia también pueda desarrollar dicha enfermedad.

En plena encruzijada, vimos una película que os recomendamos: "La decisión de Anne", la cual nos dió el empujóncito que necesitábamos, para lanzarnos a volver a ser padres por 2ª vez.

Nos animó mucho también el hecho de pensar que podríamos conservar las células madre de la Sangre de Cordón Umbilical (SCU), a modo de "seguro", por si Marcos pudiera necesitarlas alguna vez, en caso de que fueran compatibles.

Así que pasado un año desde el fin del tratamiento, nos decidimos a "encargarle" una hermanita a Marcos....Dicho y hecho,... a los 9 meses, nació Julieta... a la que por cierto conocimos en el Centro Ecox4D de Alicante... aunque esa es otra historia...

Eco 3D de Julieta

Células Madre de SCU, ¿conservar o no conservar?

Cuando  confirmamos el embarazo, mostramos a los médicos de Marcos nuestra intención de "dar a luz" en un Hospital Privado y contratar un Banco Privado para conservar la SCU, por si pudiera ser útil a Marcos en algún momento  (transplante alogénico) o incluso para el propio bebé, en caso de requerirlo alguna vez (transplante autólogo). 

Aunque respetaban nuestra decisión, nos propusieron programar el parto en la Arrixaca, para guardar allí la SCU, siempre y cuando fuera compatible con Marcos, por tratarse de un caso excepcional. Nos explicaron que, en caso contrario, no podrían guardarla para uso exclusivo del bebé, ya que en la Sanidad Pública Española, esto no está permitido.

Además, en la Arrixaca, nos mostraron su excepticismo ante la efectividad de los transplantes autólogos (aquellos en los que el donante y el receptor son la misma persona), por lo que bajo su punto de vista, contratar un Banco Privado, era una pérdida de tiempo y dinero, si se hacía pensando en la posible utilización de esas células madre de SCU, para el propio bebé. Así que, su propuesta nos pareció razonable y decidimos aceptarla.

Lamentablemente, cuando Julieta nació, según nos informó la hematóloga de la Arrixaca, la histocompatibilidad entre ambos hermanos, era muy baja, por lo que las células madre de la SCU, no le servirían a Marcos. Nos dieron 2 opciones: "desecharla" o "donarla" para investigación...  evidentemente, la donamos para fines científicos.

Poco tiempo después, descubrimos una noticia publicada en la Revista científica Pediatrics que explicaba el éxito de un transplante autólogo, con células madre de SCU, conservadas en un Banco Privado, de una niña de 4 años, con el mismo tipo de leucemia que Marcos.

De haber conocido este caso con anterioridad, con toda seguridad, habríamos optado por haber conservado la SCU de Julieta, en un Banco Privado. De alguna forma "compras" cierta tranquilidad y sentimiento de "seguridad", por si las moscas... esperando no tener que utilizarla nunca, claro está. 

Desde luego, tras nuestra experiencia, animamos a todas las mamis y papis a que conserven la SCU de sus bebés, contratando los servicios de un Banco Privado. Creemos que es una buena decisión, ya que es pensar en el futuro de vuestr@s hij@s. La ciencia evoluciona muy rápidamente y cada vez son más las enfermedades que pueden ser tratadas con transplantes autólogos de células madre.

En España, hay muchísimos Bancos Privados para conservar la SCU, pero no todos son iguales. Os aconsejamos comparar bien antes de decidiros por uno. (Más adelante haremos un Post, comparando las mejores empresas de conservación de SCU y explicando en que debéis fijaros para elegir bién).

Retirada del Portacath

El día 19/05/2011, nos dieron cita para extarerle a Marcos su Portacath.

Aquel "cacharrejo" (su "botón"), le había acompañado durante todo su tratamiento. A través de él, le extraían la sangre para los análisis de control y le introducían la "quimio".

Era como un "cordón umbilical" ... y había llegado el momento de "cortarlo".

Marcos observa pensativo su "botón"

La operación fue muy rápida y no precisaba de ingreso posterior, por lo que ese mismo día nos fuimos a casa sintiendo que Marcos estaba realmente curado y "había vuelto a nacer". ¡Fue muy simbólico!

Pasamos a revisiones anuales

El pasado lunes 17/06/2013, teníamos una revisión semestral con el Dr. Fuster, quién nos comunicó que todo seguía estupendamente y nos indicó que a partir de ahora, las revisiones serían anuales. ¡Qué alegría!

Marcos participa en la Campaña VALORA LA VIDA de la Fundación Josep Carreras

Folleto de Marcos, que entregó   a unas 300 personas, el 

pasado 22 de junio, en la Plaza Santo Domingo de Murcia

Con motivo de la Semana contra la Leucemia (21-28 de junio), desde la Fundación Josep Carreras plantearon un reto importantísimo para los pacientes enfermos de leucemia, linfomas, mieloma múltiple u otras enfermedades de la sangre.

Se trataba de conseguir fondos mediante mensajes SMS para poner en marcha una línea de investigación científica. La campaña se ha hecho a nivel nacional.

En Murcia hemos colaborado activamente con esta iniciativa 6 familias afectadas.

El sábado 22 de junio  nos posicionamos, folletos en mano, por la Gran Vía, Avda. de la Libertad, Plaza Sta. Eulalia y Plaza Sto. Domingo.

Más de 200 pacientes de leucemia salieron a la calle en toda España.

El equipo murciano: Gabriela, Mateo, Pepe, Raúl, Gema y Marcos.

El reto era alcanzar los 10.000€… y se ha superado con creces: ¡Llevan más de 49.000€ recogidos gracias a la solidaridad de tod@s vosotr@s! 

Podéis ver aquí cómo marcha la campaña: www.valoralavida.org

Ha sido todo un honor participar y colaborar en esta maravillosa iniciativa de la Fundación Josep Carreras.

Deseamos que la historia de Marcos pueda servir para contribuir al objetivo de esta fundación, de transmitir un mensaje de esperanza: ¡Se puede vencer a la Leucemia!

Dedicamos esta historia a todos los niños enfermos de Leucemia y muy  especialmente  a sus padres. 

Nuestro eterno agradecimiento y reconocimiento a todo el personal de Oncología Infantil de la Arrixaca, por su magnífica labor y exquisita atención y por supuesto a todos nuestros familiares y amigos por su imprescindible apoyo y cariño , ofrecido con abrumadora generosidad, durante todos estos años.

Mención aparte merecen las 2 abuelitas de Marcos, a quienes él quiere con locura. ¡Muchísimas gracias a ambas, por estar pendientes de cada detalle, todos los días!

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1ª Parte. ¿Qué pasa cuando te dicen que tu hijo, de tan sólo 1 añito, tiene Leucemia?

2ª Parte ¿Qué pasa cuando te dicen que tu hijo, de tan sólo 1 añito, tiene Leucemia?